Analatresie bei Kindern /Fragen

[Maxilesen (Themenstarter)]

Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Unser Sohn wird in diesem Monat 10 Jahre alt und hat u.a. eine angeborene hohe Analatresie. Wir machen jeden Abend eine Darmspülung mit dem Coloplast Spülsystem (wollen demnächst die Irrimatic ausprobieren) und mittlerweile klappt es meistens, dass 24 Std. kein Stuhl kommt. Wir haben schon Kontakt zu einigen Eltern über den Selbsthilfeverband Soma e.V., ich würde mich aber trotzdem freuen, auch hierdurch in Kontakt zu kommen, die Homepage des Selbsthilfeberbands-Inkontinenz ist sehr informativ und gefällt mir sehr gut.

Natürlich nimmt die tägliche Darmspülung sehr viel Zeit (ca. 1 1/2 Std.) in Anspruch, aber es ist für uns die einzige Möglichkeit, mehr oder weniger Ruhe tagsüber zu haben, Wundsein zu verhindern. Bis jetzt mache ich die Spülung und bisher stört das unseren Sohn noch nicht. Aber die Zeit wird sicherlich kommen und ich wäre sehr froh, wenn er selbstständiger würde. Im Moment üben wir, dass er die Windeln, die er zur Sicherheit trägt, selbst wechseln lernt. Nachdem unser Sohn erst zwei Jahre die körperbehinderten Schule besucht hat, geht er jetzt auf die normale Grundschule. Die Kinder in seiner Klasse wissen Bescheid und bis jetzt wird er gut akzeptiert, wahrscheinlich auch weil er Gott sei Dank ein gutes Selbstbewußtsein und sicheres Auftreten hat. Wir sind uns aber darüber im klaren, dass da sicherlich noch Probleme auftrachen werden, vor allen Dingen haben wir Angst vor dem Schulwechsel an eine weiterführende Schule.

Zum einen würde mich interessieren, ob es Erfahrungen mit der Anlage eines Spülstomas gibt. Dies wurde uns vom Chirurgen geraten als Möglichkeit, den Darm besser zu spülen und dadurch wäre es für unseren Sohn wesentlich einfacher, die Spülungen auf der Toilette selbst vorzunehmen. Bisher schrecken wir davor zurück, weil es mal wieder eine OP wäre und weil unser Sohn es auch nicht will.

Noch eine Frage zu Analtampons. Wir haben erst die von MED SSE probiert, aber der Tampon blieb im Po und der Stuhlgang kam nebenher heraus. Wie sind die Erfahrungen mit den Coloplast Tampons. Wir finden sie eigentlich besser, weil sie sich im Darm ausdehnenn und dadurch mehr Sicherheit bieten. Aber bei unserem Sohn "flutschen" sie immer wieder raus und die größere Größe verursacht Schmerzen. Tampons wären sonst für uns eine gute Möglichkeit, dass man sich sicher sein kann, dass in der Schule keine Unfälle passieren.

Noch etwas, wir machen seit ca. 8 Monaten täglich Voijta-Therapie. Ich wollte es erst nicht glauben, aber es scheint wirklich einen positiven Effekt auf den Darm zu haben. Die täglichen Unfälle sind sehr viel weniger geworden.

Herzliche Grüße

Maxilesen

[Chris]

Hallo Maxilesen,

zunächst einmal wünsche ich euch eine glückliche Hand bei der Auswahl der Schule die euer Sohn demnächst besuchen soll. Das ist sicher ein ganz wichtiger Schritt in seinem Leben.

Aber zur Frage, ich selbst leide seit einem Unfall vor fast 3 Jahren an einer Harn- und Stuhlinko und habe schon alles mögliche ausprobiert, um Probleme im Alltag zu vermeiden. Seit einiger Zeit habe ich Erfahrungen mit Akupunktur und ich denke, dass das eine Möglichkeit ist, auch bei eurem Sohn die Unfälle zu minimieren. Bei mir ist durch die Akupunktur sowohl die Harninko "steuerbar" geworden, das heisst mit regelmäßigem Gang zur Toi komme ich tags mit einem "leicheteren" Schutz aus, aber besonders der Darm ist sehr regelmäßig geworden. Da ich nach der Irrigation häufig Probleme mit sehr weichem Stuhlgang zur Unzeit hatte, habe ich diesen Versuch wieder aufgegeben. Mit Akupunktur kann ich zu "festen" Zeiten damit rechnen und haben ansonsten - bis auf ganz wenige Ausnahmen - Ruhe.

Wenn ihr noch Fragen habt, über die Funktion - private mail bin ich jederzeit erreichbar.

Beste Wünsche für die Zukunft eueres Sohne

Chris

[Helmut]

Hallo Maxilesen,

erst einmal möchte ich mich bei dir bedanken, daß dir unsere Homepage so gut gefällt. Es war keine leichte Aufgabe, diese Homepage zu erstellen, aber wir haben es geschaft.

Die Darmspülung oder auch Irrigation genannt, finde ich als eine der besten konvensionellen Lösungen bei Stuhlinkontinernz. Ich selbst bin seit etwa 12 Jahren Harn- und Stuhlinkontinent und mache die Irrigation schon fast 8 Jahre. Zur Darmspülung verwende ich auch ein Schwerkraftsystem von B.Braun, das sich sehr gut bewährt hat. Ich trage mich auch schon länger mit dem Gedanken, eine elektrische Irrigationspumpe, die Irrimatic R anzuschaffen. Es stimmt schon, daß die Irrigation sehr viel Zeit in Anspruch nimmt, wenn sie sinnvoll durchgeführt werden soll. Ich habe die besten Erfahrungen gemacht, wenn ich die Darmspülung am Morgen durchführe. Klar muß ich dann eine Stunde früher Aufstehen, aber dafür habe ich dann mehr Sicherheit tagsüber, als wenn ich die Spülung erst am Abend mache. Für die Irrigation benötige ich aber nur etwa 45 bis 60 Minuten pro Tag. Versuche es auch einmal, wenn ihr die Darmspülung am Morgen macht, das bringt bestimmt noch etwas mehr an Sicherheit.

Die Technik der Irrigation ist ja nicht schwer und ich denke, daß dein Sohn das relativ schnell auch selber lernen kann, wenn er sonst keine schweren Einschränkungen in seiner Bewegungsfreiheit hat. Auch das wechseln der Windeln ist nicht so schwer und kann oft schon von Kindern mit 8 Jahren und jünger beherscht werden.

Die Anlage eines Spülstomas oder auch MACE (Malone-antegrade-continence-enema) genannt, ist sicher eine Alternative, da hierbei der gesamte Dickdarm mit Flüssigkeit gespült wird. Eine genaue Beschreibung der Technik findest du bei uns auf der Homepage bei "Zum Thema --> Stuhlinkontinenz --> operative Behandlung". Diese Technik bringt aber den Nachteil mit sich, daß sich ein Teil der Spülflüssigkeit in den Darmschlingen sammeln kann und dann über mehrere Stunden immer wieder in kleinen Portionen ausgeschieden wird. Den gleichen Effekt hat man, wenn die Irrigation nicht richtig durchgeführt wird. Der Trick bei der Irrigation ist eigentlich, die Eigenbewegung des Darmes anzuregen und dadurch eine vollständige Entleerung zu erreichen. Um dieses Ziel zu erreichen, wird die Spülflüssigkeit sehr schnell in den Darm eingebracht, so daß ein starker Entleerungsreiz ausgelöst wird.

Eine weitere Alternative ist, wenn er erwachsen ist, sich einen künstlichen Afterschließmuskel einsetzen zu lassen. Hier macht die Technik große Fortschritte und die Implantate arbeiten inzwischen sehr zuverlässig bei einer durchschnittlichen Lebensdauer von bis zu 15 Jahren. Ob das später einmal für deinen Sohn infrage kommt, das kann nur er selber entscheiden.

Die Analtampons sind normalerweise sehr sicher, aber sie müssen der jeweiligen Form des Afters angepasst sein. Wenn keine passenden Analtampons im Testset vorhanden sind, so können auch von der Firma MED.SSE diese passend nach den Vorgaben des Arztes angefertigt werden. Ich verwende eigentlich nur sehr selten Analtampons, weil sie für mich persönlich unangenehm zu tragen sind. Die Analtampons von Coloplast habe ich auch schon getestet und komme damit überhaupt nicht klar. Die kleinen Analtampons sind mir auch immer herausgerutscht und die Großen haben unangenehm gedrückt. Da hier nur zwei Größen überhaupt angeboten werden, halte ich diese nicht für sehr geeignet.

Die Vojta-Therapie ist ja im Grunde eine Reflexzonentherapie und hat sicher günstige Auswirkungen auf den gesammten Bewegungs- und Verdauungsaparat. Wenn es deinem Sohn etwas bringt, dann solltet ihr das auch weiterhin fortführen.

Zur Darmregulierung verwende ich, wenn ich einmal hundertprozentig Sicher gehen will, Imodium akut® und nehme davon zwei Kapseln ein. Damit wird dann der Darm ruhig gestellt und ich habe eine zusätzliche Sicherheit. Klar darf das nicht zu häufig gemacht werden, da sich der Darm daran gewöhnen kann.

Ich persönlich komme mit der Irrigation die ich täglich mache und den Windeln sehr gut zurecht. Daher werde auch in absehbarer Zeit nichts anderes machen.

Gruß Helmut

[Demian]

hallo,

also ich habe ja schon von geburt an stuhlinko und auch analatresie.
ich muss sagen das ich es gut finde, wenn es auchd ein sohn akzeptiert, das das umfeld bescheid weiß von seiner einschränkung.
aber mit 10 jahren sollte er doch seine windeln selbst wechseln können. ich musste das bereits im kindergarten, sprich ab 4-5jahren.

in meinem thread "mein leben - stuhlinko von geburt" steht sehr ausführlich wie ich das mit der schule gemeistert habe.
hätte ich schon früher von der darmspülung erfahren, wäre es sicher um welten leichter gewesen.
ich bin jetzt gerade dabei mir so ein gerät anzuschaffen, eben das von braun. ich freu mich schon wirklich darauf und hoffe es klappt ... 45minuten am tag diese spülung und 24stunden seine ruhe? ... ich wär im 7ten himmel *seufz* ...

ich weiß nicht ob sich meine mutter in diesem forum schon registriert hat, aber vielleicht hast du lust sich mit ihr zu unterhalten ... meine bestimmt.

und falls er lust hat kann er gerne mit mir reden [chatten, email, wie auch immer], wenn es ihm interessiert wie ich vieles machte [auch psychisch gesehen ...]

mfg und weiterhin viel erfolg mit deinem sohn

[Spuki]

Hallo mein Sohn ist grade 5 geworden und ist mit einer Analatresie zur Welt gekommen. Seit letztem August führen wir abends die Irrigation durch.
Dazu habe ich aktuell folgende Fragen:
- ich lese sehr oft, dass das so lange dauert. Wir brauchen ca. 30 Minuten. Und meistens ist danach auch Ruhe und es kommt nicht
- dann haben wir aber Phasen, wo er am nächsten Tag ab Mittag immer mal wieder Stuhl in der Hose hat. 100% sicher sind wir also leider damit nicht. Ich konnte aber bisher auch nicht feststellen, ob es an der Ernährung oder so liegt.
- kann es sein, dass wir zu kurz spülen?
Oder habt ihr andere Idee?

Insbesondere würde ich sicher sein, wenn er Schwimmkurs hat oder bei den Nachbarn in den Pool geht.
Habe jetzt schon über analtampons für diese Situationen nachgedacht.

Vielleicht habt ihr Tipps für uns.
Vielen Dank und Grüße

[Helmut]

Hallo Spuki,

erst mal herzlich willkommen bei uns hier im Forum.

Ja es kann durchaus sein, dass ihr zu kurz spült, denn 30 Minuten sind schon so gerade an der unteren Grenze. Wie spült ihr genau, also welche Menge, Zusätze, wie oft und mit welchem Gerät?

Wie viel Stuhl hat er denn dann in der Hose wenn es mal passiert?

Ich selber mache die Irrigation schon seid mehr als 20 Jahren täglich und auch mir passiert es, dass trotzdem mal etwas Stuhl abgeht. Das passiert zwar bei mir relativ selten, so 2-3 Mal im Monat, aber dann meist nur etwas Schleim oder wenig Stuhl. Klar bei Durchfall ist das was anderes, da hilft auch keine Irrigation, da geht es ungebremst ab.

Ich selber spüle immer am Morgen, mache 2-3 Spülzyklen und dazwischen etwa 10 Minuten Pause. Nach der letzten Spülung warte ich noch etwa 15-20 Minuten auf der Toilette, denn ich habe die Erfahrung gemacht, dass meist nach 10 Minuten nochmal ein Schub hinterher kommt. Daher brauche ich für die Irrigation insgesamt 45-60 Minuten bis alles raus ist.

Analtampons können durchaus ein zusätzlicher Schutz sein, aber das muss mit dem Proktologen abgeklärt werden, das es diese in vielen unterschiedlichen Variationen gibt. Außerdem können diese ein unangenehmes Druckgefühl und Stuhldrang verursachen. Zwar vergeht dieses Gefühl mit der Zeit, doch manchmal bleibt es auch. Daher sagt man, wenn sich der Träger nach 3 Wochen nicht daran gewöhnt hat, dann sollte man ihn lieber weg lassen.

Habt ihr es schon mal probiert, die Spülung am Morgen zu machen?

Viele Grüße Helmut

[Spuki]

Hallo Helmut,

Wir spülen mit dem Peristeen Gerät mit normalen Wasser ohne Zusätze und so ca. 350ml. Lassen es 5 Minuten drin und dann bleibt er ca. 30 min. Noch da sitzen und ich erinnere ihn immer wieder daran zu drücken (er darf dabei was auf dem Tablet gucken).

Wenn am Tag danach was kommt, ist es auf jeden Fall mehr als nur Schleim oder wenig Stuhl und ich weiß genau bis zum spülen kommt dann immer wieder was.


Morgens habe ich bisher noch nicht probiert, weil mit 2 Kindern die in den Kindergarten müssen und man selber zur Arbeit fehlt etwas die Zeit. Und zum anderen kommt bei uns nach dem spülen bis zum ins Bett gehen immer mal noch was raus. Das würde dann im Kindergarten passieren, das wäre doof.

Ich probiere es mal mit den mehrfachen Spülgängen. Habe das bisher nur gemacht, wenn ich das Gefühl hatte, dass da ein Kotknubbel saß und als der weg war der Rest auch raus sollte;-) es hat halt auch sehr lange gut geklappt und hatten so 90% Sicherheit. Nur in den letzten Wochen hat es sich gehäuft mit den Unfällen.
Er nimmt aber auch schon seit Februar Antibiotika in mal hohen dosen und aktuell geringer als Prophylaxe weil er sehr kurz hintereinander 4 schwere Nierenbeckenentzündungen hatte. Antibiotika ist ja auch nicht so gut für den Darm aber aktuell können wir es noch nicht weg lassen.

Viele Grüße

[Helmut]

Hallo Spuki,

klar, Antibiotika spielen auch eine Rolle, da viele von ihnen auch die Darmflora angreifen und auch Durchfall auslösen können. Hier könntet ihr es mal mit indischen Flohsamenschalen (z.B. Mucofalk) versuchen, um den Stuhl etwas damit anzudicken. Gib ihm am Morgen ½-1 Teelöffel voll in ein Glas Wasser, umrühren und sofort trinken.

Ich denke dass eine Spülung nicht reicht, um seinen Darm genügend stark zur Entleerung anzuregen, ist bei mir auch so. Erst beim zweiten Durchgang kommt der Darm in Schwung und noch einiges mehr heraus, als beim ersten Durchgang. Wichtig ist auch, dass ihr die Spülung immer zur selben Zeit macht, der Darm gewöhnt sich daran. Besser würde die Spülung am Morgen gehen, denn bei den meisten Menschen ist da der Darm am aktivsten. Sicher kostet es Zeit und bei zwei Kindern auch schwierig umzusetzen, aber versuchen solltet ihr es schon mal, vielleicht in den Ferien testen.

Du solltest auch bald damit anfangen, deinen Sohn aktiv in die Spülung mit einzubinden und ihn auch etwas machen lassen. Denn mit etwa 6 sind die Kinder soweit, dass sie verstehen warum sie es machen müssen und sind dann auch dazu in der Lage zu lernen, selbst die Spülungen zu machen und damit ein Stück Eigenverantwortung zu übernehmen. Sie fühlen sich dann nicht nur als Zuschauer, sondern können den Erfolg selbst bestimmen, wenn sie es sorgfältig machen.

Das Coloplast System kenne ich auch, nutze ich auch wenn ich unterwegs bin. Coloplast schreibt in der Anleitung dass eine Spülung ausreicht, aber meine Erfahrung und die einiger anderer die ich gefragt habe, sagen dass sie mehrmals spülen, dass das ihnen mehr Sicherheit bringt. Einige gehen sogar her und spülen vor wichtigen Terminen noch einmal am Tag, das mache ich selber nicht.

Viele Grüße Helmut

[Spuki]

Hallo Helmut,

Ja er ist schon an der Spülung beteiligt. Pumpt immer das Wasser in den Katheter und lässt die Luft wieder raus;-)

Gibt es denn Unterschiede in den Systemen außer der Art, wie das Wasser reingepumpt wird? Kannst du ein besseres als das von peristeen empfehlen?

Habe jetzt immer 2 Mal gespült und dann war auch ein paar Tage Ruhe tagsüber aber gestern und heute hatte er wieder eine ganz schön große Menge im Kindergarten in der Hose. Und dabei kam gestern Abend so viel raus.
Ich bin langsam echt gefrustet, dass das bei ihm nicht besser klappt und wir damit keine Sicherheit haben:-(
Viele Grüße

[Helmut]

Hallo Spuki,

es gibt außer der Art wie das Wasser in den Darm gepumpt wird, noch zwei unterschiedliche Gruppen. Bei der ersten Gruppe wird ein Rektalkatheter mit Ballon verwendet, um den After von innen her abzudichten. Systeme mit Ballon sind Coloplast Peristeen, Wellspect Navina Classic oder Qufora IrriSedo Klick. Dann gibt es die Systeme mit Kegel am Rektalkatheter, hier muss der Kegel von außen gegen den After gedrückt werden, um ihn von außen abzudichten. Systeme mit Kegel sind B.Braun Irrimatic R (elektrisch), Irrimed 5000 (elektrisch), oder das Qufora IrriSedo Konus System.

Welches davon besser ist, das ist schwer zu sagen, jedes der Systeme hat seine Vor- und Nachteile. Kegelsysteme wie die elektrischen Pumpen Irrimatic und Irrimed sind zwar in der Anschaffung recht teuer, dafür aber sehr günstig im Unterhalt und langlebig (ich habe meine Irrimatic R schon 15 Jahre im Einsatz). Für Unterwegs sind sie aber eher unpraktisch weil sie mehr Platz brauchen und der Akku geladen werden muss. Beutelsysteme dagegen sind praktisch für Unterwegs, wobei beim Qufora System der Beutel aufgehängt werden muss. Im Unterhalt teuer sind die Systeme mit Ballon, da dieser in der Regel als Einwegteil ausgelegt ist, wogegen Rektalkatheter mit Kegel mehrfach genutzt werden können.

Hast du beim 2x spülen eine Wartezeit zwischen den Spülungen von etwa 10 Minuten eingehalten und nach der letzten Spülung ihn noch 15-20 Minuten auf der Toilette gelassen?

Bei mir ist es so, dass erst bei der zweiten oder dritten Spülung richtig viel kommt und dass nach der letzten Spülung so 10 Minuten später nochmal ein Schub kommt, obwohl man das Gefühl vorher schon hatte, dass alles raus ist.

Das glaube ich dir gerne dass dich das Frustet, aber eine 100% Sicherheit bietet kein System, maximal kommst du etwa auf 98%. Bei mir kommt es auch gelegentlich zu Stuhlschmieren und so 1-3 mal im Monat geht auch mal mehr ab, obwohl ich die Irrigation schon sehr lange mache. Versucht es auch mal am Morgen, klar die Zeit musst dir nehmen, ich stehe auch schon ne Stunde früher auf dafür, da ich es am Morgen mache.

Ihr könnt auch in der Zeit wo er Antibiotika nimmt, die Darmtätigkeit mit Imodium (1x am Morgen) etwas bremsen, sprich mal mit deinem Kinderarzt darüber.

Dann muss ich nochmal das Thema Analtampons ansprechen, ist vielleicht ein zusätzlicher Schutz, das musst du aber mit dem Kinderarzt bzw. Proktologen absprechen inwiefern das ihm was bringen könnte.

Viele Grüße Helmut